Calidad de vida relacionada a la salud en niños y adolescentes con enfermedad celiaca / Health related quality of life in celiac children and adolescents

INTRODUCCIÓN: La dieta libre de gluten (DLG) de por vida es el tratamiento de la enfermedad celiaca (EC). Sien do una dieta restrictiva, impone limitaciones en la vida diaria y puede repercutir en la calidad de vida relacionada a la salud (CVRS). Nuestro objetivo fue evaluar la CVRS de pacientes celíacos en DLG, la concordancia entre pacientes-cuidador/a, y comparar la situación local con experiencias internacionales. PACIENTES Y MÉTODO: Se evaluaron pacientes de 8-18 años en DLG > 6 meses (37 diadas). Se les aplicó el "Celiac Disease Dutch Questionnaire" (CDDUX), que evalúa en 2 cuestio narios (uno al niño y otro al cuidador/padre), tres áreas: i) el tener EC, ii) la comunicación con otros y iii) la dieta. Se evaluó la confiabilidad, la dimensionalidad, y la consistencia interna mediante el coeficiente de Cronbach. RESULTADOS: Más del 50% de los pacientes y cuidadores reportan bien/ muy bien en las sub-escalas "tener enfermedad" y "dieta libre de gluten"; "comunicación" mostró altos porcentajes de mal/muy mal. No hubo diferencias significativas en la CVRS percibida por pacientes y cuidadores (global y sub-escala). Sí las hubo al analizar las respuestas de las/los cuida dores, que asignaron mejores puntajes a los pacientes varones (p = 0,022) y a quienes seguían DLG de manera no estricta (p = 0,049). La concordancia entre pacientes y cuidadores fue 39,2%. DISCUSIÓN: La CVRS de los pacientes evaluados aparece como satisfactoria, de las mejores reportadas en latinoamericana. El manejo de "tener EC" y la necesidad de mantener una "DLG" influyen menos en la CVRS que el tener que comunicarse con otros acerca de la enfermedad. La concordancia encontrada sugiere que la percepción del cuidador/a no refleja necesariamente lo que percibe el paciente.

INTRODUCTION: The lifelong gluten-free diet (GFD) is the treatment of celiac disease (CD). Being a restrictive diet, it limits daily life and can impact on the health-related quality of life (HRQoL). Our objective was to assess HRQoL of celiac patients on a GFD, the concordance between patients - caregivers, and to compare the local results with international data. PATIENTS AND METHOD: Patients aged 8-18 years on a GFD for >6months (37 dyads) were evaluated. The "Celiac Disease Dutch Questionnaire" (CDDUX) was applied, which evaluates in two questionnaires (one applied to the child and another one to the caregiver/parent), three areas: i) having CD, ii) communication with others, and iii) the diet. Reliability, dimensionality, and internal consistency were assessed using the Cronbach coefficient. RESULTS: More than 50% of patients and caregivers reported "well/very well" on sub-scales "having CD" and "GFD"; "communication" showed high percentages of "bad/very bad". Although there were no significant differences in HRQoL (global and subscale) perceived by patients and caregivers, there were when analyzing the answers of caregivers, who assigned better scores to boys (p=0.022) and to patients maintaining a non-strict GFD (p=0.049). Concordance between patients and caregivers was 39.2%. DISCUSSION: HRQoL of the assessed celiac children was satisfactory, among the best repor ted in Latin America. "Having CD" and the need for a "GFD" have less influence on HRQoL than "communication" with others about the disease. The concordance found suggests that the caregivers' perception does not necessarily reflect what patients perceive.

The cause of abdominal mass in a child with celiac disease: Rapunzel syndrome. A case report

ABSTRACT CONTEXT: Rapunzel syndrome is a rare form of gastric trichobezoar that develops through outstretching of the bezoar from the stomach to the intestine. CASE REPORT: A 12-year-old girl who had been diagnosed with celiac disease six years earlier was brought to the department of pediatric gastroenterology because of abdominal distension. A palpable mass was detected. A trichobezoar that stretched to the small intestine was removed surgically. The patient was diagnosed as having anxiety and depressive disorder, and treatment started. Following the treatment, her previous trichophagia completely disappeared. CONCLUSION: Presence of trichobezoar should be kept in mind, especially when young girls who have psychiatric problems suffer from gastrointestinal symptoms.

Percepción de estar haciendo bien la dieta sin gluten y adherencia al tratamiento en pacientes pediátricos con enfermedad celíaca / Perception of following gluten-free diet and adherence to treatment in pediatric patients with celiac disease

INTRODUCCIÓN: La enfermedad celíaca (EC) es una enteropatía crónica mediada inmunológicamente que afecta ~1% de la población. La dieta libre de gluten (DLG) es su único tratamiento y la principal limitante de su eficacia es la falta de adherencia. OBJETIVOS: Evaluar factores que influyen en la adherencia a la DLG de pacientes celiacos pediátricos. Medir la concordancia entre la serología y un cuestionario nutricional de adherencia. PACIENTES Y MÉTODO: Estudio transversal en celiacos menores de 18 años, en DLG por más de 6 meses. Se aplicó un cuestionario con 5 grupos de factores (OMS). Se registraron características clínicas, dieta de los últimos 3 meses, percepción (de padres/cuidadores, y del paciente adolescente) de la DLG; el conocimiento de los alimentos permitidos y disponibles en el país de la simbología "libre de gluten", y si lee/no lee ingredientes de un alimento antes de comprarlo. Se aplicó un score dando un punto a cada respuesta correcta (0-4). A un subgrupo se le aplicó el cuestionario de adherencia a la DLG de Biagi. Se midió EMA y TTG dentro de las 2 semanas posteriores a la entrevista. Se usó índice Kappa para evaluar la concordancia entre TTG y encuesta nutricional de adherencia; Chi cuadrado para la asociación entre los factores evaluados y los resultados de EMA y TTG, y Odds ratio como medida de asociación. Se aplicó un modelo de regresión logística a los factores asociados a los resultados de los exámenes de anticuerpos EMA y TTG (positivo-negativo). Se definió "buena adherencia a la DLG" cuando EMA y TTG fueron negativos. Resultados: De 65 pacientes; 44% y 30,1% adherían correctamente a la DLG según medición de anticuerpos (TTG y EMA) y el cuestionario, respectivamente. La "edad de inicio de la enfermedad" (p = 0,049), "percepción de estar realizando bien la DLG" (p = 0,002) y la "conducta del paciente frente a alimentos en reuniones sociales" (p = 0,005), se asociaron significativamente con adherencia a DLG. Hubo concordancia entre los exámenes serológicos y el cuestionario de adherencia (p = 0,0001). DISCUSIÓN: La adherencia fue menor que la reportada en la literatura. La intervención de variables asociadas a adherencia identificadas, podría ayudar al mejor seguimiento de los pacientes, especialmente en aquellos quienes por diversos motivos no puedan realizarse exámenes serológicos con la frecuencia adecuada.

INTRODUCTION: Celiac disease (CD) is a chronic immune-mediated enteropathy present in ~1% of population. Gluten-free diet (GFD) is the only treatment for this condition and the main limitation of its efficacy is the lack of adherence. OBJECTIVE: To assess factors influencing adherence to GFD in pediatric patients and measure the concordance between serological results and a nutritional adhe rence questionnaire. PATIENTS AND METHODS: celiac patients younger than 18 years of age, diagnosed CD following ESPGHAN criteria, on GFD for at least 6 months and consulting at Hospital Roberto del Río, Santiago, in 2008-2016, were assessed. Clinical presentation, nutritional evaluation and fac tors related to adherence to treatment (diet) were registered. A subsample answered Biaggi's nutri tional questionnaire. RESULTS: Of 65 evaluated patients, 44% and 30,1% adhered to GFD according to blood autoantibodies (TTG and EMA) and the adherence questionnaire, respectively. "Age at debut" (p = 0.049), "perception of following GFD correctly" (p = 0.002) and "behavior in social events" (p = 0.005) were significantly associated with adherence to GFD. There was concordance between serological test and Biagi's questionnaire (p = 0.0001). DISCUSSION: Adherence to GFD was lower than reported in literature. Intervention of some of the identified variables associated with adherence may help improving follow-up of celiac patients, especially those that due to diverse situations cannot measure their antibodies periodically.

Psychopathology, quality of life, and related factors in children with celiac disease / Psicopatologia, qualidade de vida e fatores relacionados em crianças com doença celíaca

Abstract Objective: This study aimed to survey children with celiac disease (CD) for psychiatric disorders, determine the possible factors that predict psychopathology, and analyze health-related quality of life and possible factors that could affect the quality of life. Methods: In this study, all children completed the Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia for School Age Children - Present and Lifetime Version - Turkish Version (K-SADS-PL-T), as well as the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) for the 8-12 age group, and a sentence completion test. A face-to-face interview was performed with the parents of the participants to inform them about the study. Results: This study included 52 children with celiac disease in the age range of 8-12 years, and 40 healthy children. The mean age of the study group was 10.36 ± 0.36 years, and 31 (59%) of them were females. The mean age of the control group was 10.35 ± 0.46 years and 24 (60%) of them were females. The mean subscale scores of the Pediatric Quality of Life Inventory were significantly lower in children with celiac disease when compared to the control group (p < 0.05). There was at least one psychiatric disorder in the 26 (50%) children with celiac disease. Conclusions: This study has shown once more that celiac disease is associated with some psychiatric signs/diagnoses, and that it decreased quality of life. Further studies are needed to determine the factors that could reduce the psychiatric signs. It is apparent that those studies would contribute new approaches to improve diagnosis, treatment, and quality of life.

Resumo Objetivo: Neste estudo, foram avaliadas crianças com doença celíaca (DC) para verificar a existência de transtornos psiquiátricos, determinar os possíveis fatores que predizem psicopatologia e analisar a qualidade de vida relacionada à saúde e possíveis fatores que podem afetá-la. Métodos: Neste estudo, todas as crianças responderam à Entrevista para Transtornos Afetivos e Esquizofrenia em Crianças em Idade Escolar - Versão Presente e ao Longo da Vida - Versão Turca (K-SADS-PL-T), bem como ao Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida (PedsQL) da faixa de 8-12 anos e ao teste de completar sentenças. Uma entrevista presencial foi feita com os pais dos participantes para informá-los sobre o estudo. Resultados: Este estudo incluiu 52 crianças com DC entre 8 e 12 anos e 40 crianças saudáveis. A idade média do grupo de estudo era de 10,36 ± 0,36 anos e 31 deles (59%) eram do sexo feminino. A idade média do grupo de controle era de 10,35 ± 0,46 anos e 24 deles (60%) eram do sexo feminino. Os escores médios das subescalas do PedsQL foram significativamente menores em crianças com DC quando comparados com o grupo de controle (p < 0,05). Havia pelo menos um transtorno psiquiátrico em 26 (50%) crianças com DC. Conclusões: Este estudo mostrou mais uma vez que a DC está associada a alguns sintomas/diagnósticos psiquiátricos e reduziu a qualidade de vida. São necessários estudos adicionais para determinar os fatores que podem reduzir os sintomas psiquiátricos. Está claro que esses estudos contribuiriam com novas abordagens para melhorar o diagnóstico, o tratamento e a qualidade de vida.

The psychosocial impacts caused by diagnosis and treatment of Coeliac Disease / Los impactos psicosociales generados por el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celiaca / Os impactos psicossociais gerados pelo diagnóstico e tratamento da doença celíaca

Abstract OBJECTIVE To comprehend the psychosocial effects that Coeliac Disease diagnosis entails. METHOD Qualitative study, achieved through semi-structured interviews, analyzed in accordance to the Association of ideas map Technique. A total 12 recently-diagnosed patients from the Centro de diagnóstico, tratamento e apoio ao paciente com doença celíaca (Coeliac Disease Prevention, Support and Treatment Diagnose Centre) from the Hospital Universitário de Brasília (University Hospital of Brasilia) were enrolled for the study, between the years of 2013 and 2014. RESULTS The interviewed patients presented negative impacts in three categories: psychoaffective, family and social relationships, indicating issues with social readaptation once the treatment had started, as well as difficulty coping with a gluten free diet. CONCLUSION Coeliac Disease holds substantial impact on psychological functions, family and social relationships to diagnosed patients, requiring a clinical biopsychological assistance for better adherence to treatment and patients quality of life.

Resumen OBJETIVO Conocer los impactos psicosociales generados por el diagnóstico y tratamiento de pacientes celiacos. MÉTODO Estudio cualitativo, llevado a cabo mediante entrevistas semiestructuradas, analizadas conforme a la técnica de los mapas de asociación de ideas. Fueron acompañados por el Centro de diagnóstico, tratamiento y apoyo al paciente con enfermedad celiaca (EC) del Hospital Universitario de Brasilia (HUB) 12 pacientes recién diagnosticados con EC, entre los años de 2013 y 2014. RESULTADOS Los pacientes entrevistados presentaron impactos negativos en tres categorías: psicoafectivas, relaciones familiares y relaciones sociales, señalando problemas de readaptación social después del inicio del tratamiento y dificultad en mantener la dieta libre de gluten (DLG). CONCLUSIÓN La enfermedad celiaca presenta impactos sustanciales en las funciones psicológicas, familiares y de relaciones sociales de los pacientes diagnosticados, requiriendo de una visión clínica biopsicosocial para mejor adherencia al tratamiento y calidad de vida del paciente.

Resumo OBJETIVO Conhecer os impactos psicossociais gerados pelo diagnóstico e tratamento de pacientes celíacos. MÉTODO Estudo qualitativo, realizado através de entrevistas semiestruturadas, analisadas de acordo com a técnica dos mapas de associação de ideias. Foram acompanhados pelo Centro de diagnóstico, tratamento e apoio ao paciente com doença celíaca (DC) do Hospital Universitário de Brasília (HUB) 12 pacientes recém-diagnosticados com DC, entre os anos de 2013 e 2014. RESULTADOS Os pacientes entrevistados apresentaram impactos negativos em três categorias: psicoafetivas, relações familiares e relações sociais, indicando problemas de readaptação social após o início do tratamento, e dificuldade em manter a dieta livre de glúten (DLG). CONCLUSÃO A doença celíaca apresenta impactos substanciais nas funções psicológicas, familiares e de relações sociais dos pacientes diagnosticados, exigindo uma visão clínica biopsicossocial para melhor aderência ao tratamento e qualidade de vida do paciente.

Crianças e adolescentes que convivem com diabetes e doença celíaca / Niños y adolescentes viviendo con la diabetes y la enfermedad celíaca / Children and adolescents living with diabetes and celiac disease

RESUMO Objetivo Compreender a experiência de crianças e adolescentes que convivem com diabetes mellitus tipo 1 e doença celíaca. Método Estudo qualitativo, exploratório e descritivo. A coleta de dados ocorreu entre janeiro e setembro de 2012, com 3 crianças e 2 adolescentes, em um ambulatório de diabetes do Hospital das Clinicas da FMUSP ou na residência dos participantes na cidade de São Paulo, por meio de entrevistas semiestruturadas. Utilizou-se a Análise de Conteúdo como método de tratamento dos dados. Resultados A dieta aparece como foco da experiência dos participantes, porém com diferentes significados. As crianças têm dificuldade em seguir a dieta, enquanto os adolescentes referem que os aspectos sociais e afetivos são os mais afetados. Conclusão Reforça-se a importância do enfermeiro buscar estratégias em parceria com as crianças, os adolescentes e suas famílias a fim de minimizar as dificuldades encontradas principalmente no manejo da dieta imposta por ambas as doenças.

RESUMEN Objective Comprender la experiencia de los niños y adolescentes que viven con diabetes tipo 1 y la enfermedad celíaca. Método Estudio cualitativo exploratorio y descriptivo, se incluyeron 3 niños y 2 adolescentes; los datos fueron colectados de enero a septiembre de 2012, en la clínica de diabetes del Hospital de Clínicas de la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo o en la residencia de los participantes en São Paulo, a través de entrevistas semi-estructuradas. Para el tratamiento de los datos se utilizó la técnica de Análisis de Contenido. Resultados La dieta es el foco de la experiencia de los participantes, pero con diferentes significados. Los niños tienen dificultad para seguir la dieta, mientras que los adolescentes reportan que los aspectos sociales y afectivos son los más afectados. Conclusión Los resultados refuerzan la importancia de la enfermera buscar estrategias en colaboración con los niños, adolescentes y sus familias para minimizar dificultades encontradas principalmente en la gestión de la dieta impuesta por ambas enfermedades.

ABSTRACT Objective To understand the experience of children and adolescents living with type 1 diabetes and celiac disease. Method This is a qualitative exploratory-descriptive study. The participants were 3 children and 2 adolescents. The data were collected by means of semi-structured interviews between January and September 2012 at the participant's residence or at the diabetic outpatient clinic of the Hospital das Clinicas, Faculty of Medicine, University of Sao Paulo in São Paulo, Brazil. The content analysis technique was used to process the data. Results The key aspect of the illness experience of the patients was their diet, but with different meanings. The children had difficulty following the diet, while the adolescents reported that they had greater difficulty coping with the social and affective aspects of their diet. Conclusion The results reinforce the importance of nurses who seek strategies, together with the patients and their families, that help minimize the difficulties of these patients, especially with regard to managing the diet imposed by both diseases.

Translation, cultural adaptation, and validation of the celiac disease DUX (CDDUX) / Tradução, adaptação transcultural e validação do Celiac Disease DUX (CDDUX)

ABSTRACT OBJECTIVE: To translate, cross-culturally adapt, and validate a specific questionnaire for the evaluation of celiac children and adolescents, the celiac disease DUX (CDDUX). METHODS: The steps suggested by Reichenheim and Moraes (2007) were followed to obtain conceptual, item, semantic, operational, and measurement equivalences. Four pediatric gastroenterologists; a researcher with tool validation background; three English teachers; and 33 celiac patients, aged 8-18 years, and their caregivers participated in the study. The scores of celiac patients and those obtained from their caregivers were compared. Among the patients, the scores were compared in relation to gender and age. RESULTS: All items were considered relevant to the construct and good semantic equivalence of the version was acquired. During measurement equivalence, the exploratory factor analysis showed appropriate weight of all items and good internal consistency, with Cronbach's a of 0.81. Significant difference was found among the final scores of children and their caregivers. There was no difference among the final scores in relation to gender or age. CONCLUSION: The questionnaire was translated and adapted according to all the proposed steps, with all equivalences adequately met. It is a valid tool to access the QoL of celiac children and adolescents in the translated language.

RESUMO OBJETIVO: Traduzir, adaptar transculturalmente e validar um questionário específico para avaliação de qualidade de vida (QV) de crianças e adolescentes com doença celíaca (DC), o Celiac Disease DUX (CDDUX). MÉTODO: Foram seguidas as etapas descritas por Reichenheim e Moraes (2007) para obtenção de equivalências conceitual, de itens, semântica, operacional e de mensuração. Participaram do estudo quatro gastroenterologistas pediátricos, um profissional com experiência em validação de instrumentos, três professores de inglês e 33 pacientes celíacos, entre oito e 18 anos, com seus responsáveis. Foram comparados os escores de QV obtidos dos pacientes com os obtidos por meio dos seus responsáveis. Dentro do grupo de pacientes, compararam-se os escores em relação ao sexo e idade. RESULTADOS: Todos os itens foram considerados pertinentes ao construto e foi atingida boa equivalência semântica da versão. A análise fatorial exploratória demonstrou carga fatorial adequada de todos os itens e boa consistência interna, com a de Cronbach de 0,81. Foi evidenciada diferença significativa entre o escore final do CDDUX de crianças e seus pais. Não houve diferença do escore final do questionário em relação ao sexo ou à idade. CONCLUSÃO: A tradução e adaptação seguiram adequadamente as etapas propostas, com a equivalência sendo atingida de maneira satisfatória. O instrumento traduzido mostrou-se válido para avaliação da QV de crianças e adolescentes com DC.

Prevalencia de depresión en pacientes adultos con enfermedad celíaca / Prevalence of depression in adult celiac disease patients

Introduction: Celiac disease (CD) is an autoimmune disorder that affects the gastrointestinal tract and other systems like the neuropsychiatric system, where depression is the most frequent disease. Objectives: To determine the prevalence of depression in adult celiac patients and relate these results with the adherence to a gluten-free diet. Materials and Methods: Descriptive cross-sectional study, with +18-year-old patients diagnosed with CD, confirmed with biopsy. 123 subjects from Fundación Convivir and from Instituto de Diagnóstico Gastroenterológico answered Beck Depression Inventory II (BDI-II) vía e-mail, which consists of 21 questions on personal aspects of their life; and also a survey on general aspects generales. A result of > 20 points was considered depression. Results: Average age was 38.9 years, 82.9 percent female. 17.1 percent (21 cases) present with depression according to BDI-II score. 62.6 percent adhere to the diet and 10.4 percent present depression; on the other hand, of 37.4 percent that are non-adherent, 28.3 percent present this disease. The association between both variables is statistically significant (p < 0.014). Discussion: High prevalence of depression was determined in CD patients compared to 9 percent, corresponding to the countries global figure. Most of them showed previous history of depressive disease. Adequate adherence to a gluten-free diet is associated to lower prevalence of depression.

Introducción: La enfermedad celíaca (EC) es una patología autoinmune que afecta al aparato gastrointestinal y a otros sistemas como el neuro-psiquátrico, área en la que la depresión es la patología más frecuente. Objetivos: Determinar la prevalencia de depresión en pacientes adultos con EC y relacionar resultados con la adherencia o no a una dieta libre de gluten. Materiales y Métodos: Estudio descriptivo de corte transversal que incluyó a pacientes de 18 años o más, con diagnóstico de EC confirmado por biopsia. Se aplicó vía correo electrónico el Inventario de Depresión de Beck II (BDI-II) que consta de 21 preguntas sobre aspectos de su vida personal; y una encuesta de antecedentes generales a 123 sujetos provenientes de la Fundación Convivir y del Instituto de Diagnóstico Gastroenterológico. Se consideró depresión si el puntaje es > 20 puntos. Resultados: La edad promedio fue de 38,9 años y el 82,9 por ciento eran mujeres. El 17,1 por ciento (21 casos) presentan depresión según la escala de BDI-II. El 62,6 por ciento son adherentes a la dieta y presentan depresión el 10,4 por ciento; en cambio del 37,4 por ciento que no son adherentes, el 28,3 por ciento presenta esta patología. La asociación entre ambas variables es estadísticamente significativa (p < 0,014). Discusión: Se determinó una alta prevalencia de depresión en pacientes con EC en comparación con 9 por ciento que corresponde a la cifra global del país. La mayoría de ellos presentaban antecedentes previos de enfermedad depresiva. Una adecuada adherencia a la dieta libre de gluten se asocia a una menor frecuencia de depresión.

Adherencia e impacto de la dieta sin gluten en niños con enfermedad celíaca / Adherence and impact of gluten free diet in children with celiac disease

The treatment of Celiac Disease (CD) is a strict and permanent gluten-free diet (GFD). Factors exist that influence adherence: motivation, information, costs, correct labeling and food availability. Objectives: Describe adherence and impact of GFD in children with CD. Patients and Methods: Prospective descriptive study, through application of a 28 question survey to children 12-18 y.o. with the disorder, and parents of children 3-18 with the disease. Results: Median age: 10.5 years, 1.8 years at diagnosis. 62.5 percent women. Adherence to treatment was seen in 42,5 percent of patients according to parents, 15 percent according to children > 12 yrs. vs 35 percent parents of children > 12 y.o. 80 percent of children state feeling no different on a diet, 70 percent find the diet hard to follow. 55 percent have difficulty following the diet, among them, 42,8 percent are not sure what they can eat, 51.5 percent state it creates financial distress in the family. About 55 percent believe it affects family life due to the following: 55 percent food limitation, 50 percent food preparation, 75 percent affect eating out, 35 percent affect traveling. 50 percent of parents have fed children a forbidden food, mainly at home (44 percent). Information regarding GFD is obtained at the hospital (85 percent). There is 32.5 percent adherence to CD foundations. Conclusions: GFD impacts children's lifestyle with difficulty in adherence and management.

El tratamiento de la enfermedad celíaca (EC) es la dieta libre de gluten (DLG) estricta y permanentemente. Existen factores que influyen en adherencia: motivación, información, costos, rotulación y disponibilidad de alimentos. Objetivos: Describir adherencia e impacto de DLG en niños celíacos. Pacientes y Método: Estudio descriptivo y prospectivo con aplicación de encuesta de 28 preguntas a niños celíacos > 12 años (12-18 años) y a padres de pacientes celíacos entre 3 y 18 años. Resultados: Edad media 10,5 años y al diagnóstico 1,8 años, 62,5 por ciento mujeres. Adherencia 42,5 por ciento según total de padres; 15 por ciento según niños > 12 años vs 35 por ciento padres de niños > 12 años. El 80 por ciento refiere no sentirse distinto, 70 por ciento encuentra DLG difícil de seguir. 55 por ciento le molesta seguirla porque no saben que comer (42,8 por ciento), siendo la principal dificultad de los padres económica (51,5 por ciento). Un 55 por ciento cree que influye en la vida familiar: limitación alimentos (55 por ciento), preparación especial (50 por ciento), comer fuera de casa (75 por ciento), viajes (35 por ciento). El 50 por ciento de padres ha dado alguna vez alimentos prohibidos a sus hijos, principalmente en casa (47 por ciento). La información de DLG la obtienen en hospital (85 por ciento). Existe 32,5 por ciento adherencia a fundaciones celíacas. Conclusiones: La DLG implica impacto en la vida de niños celíacos, existiendo dificultades en el manejo y regular adherencia a ella.

Assessment of dietary compliance to gluten free diet and psychosocial problems in indian children with celiac disease.

Objective. To assess dietary compliance to Gluten Free Diet (GFD), to identify barriers to compliance and to study the impact of diet on the psychosocial behavior of children with celiac disease. Methods. Children diagnosed with celiac disease and followed up for more than 6 months, were assessed for dietary compliance. After this assessment, patients were subjected to an interview, consisting of self administered questionnaire, by the investigator who was blinded to initial results of initial assessment. Psychosocial parameters were assessed by standard Pediatric Symptom Checklist (PSC) containing 35 items. Dietary compliant and non-compliant groups were compared for assessed factors affecting the dietary compliance. Cases were also compared to healthy controls for psychosocial parameters. Results. A total of 70 patients were assessed for dietary compliance: 53(75%) were found to be dietary compliant, 13(18%) dietary non-compliant while 4 had doubtful dietary compliance. Final analysis was done for 64 patients who had complete assessment; 4 patients with doubtful dietary compliance and 2 patients who had incomplete assessment, were excluded. Dietary compliance was higher in younger children (>80%) compared to adolescents (44%); in children with higher maternal education; in parents having better knowledge and understanding of disease. Compliance was better in nuclear families; with less number of siblings (68.3% of compliant had <2 siblings compared to 23% in non- compliant); in families with higher per capita income. Dietary compliance was also better in children who presented with typical symptoms of celiac disease (72% of dietary compliant presented with loose motion as presenting symptom compared to only 15% in non-compliant). Celiac children had problems related to adjustment such as difficulty in maintaining diet at school, restaurants, trips, etc.45% patients complained that their teachers don’t understand the nature of their disease. Pediatric Symptom Checklist (PSC) score was above cut-off in 4 children of dietary non-compliant group. Few individual PSC items such as complaints of aches and pains; is irritable, angry; does not listen to the rules, blames other for mistakes; teases others; refuses to share, were more common in celiac children than control. Conclusions. Noncompliance to gluten free dietary regimen is seen in18 % of cases. Dietary noncompliance is more common in the adolescent age group, in joint families and those who have more number of siblings. Dietary restrictions have impact on child’s social activities and thus psychosocial parameters (PSC score) are better in the dietary compliant group.

Adaptación transcultural del CDDUX: Versión Español-Argentina de un cuestionario de calidad de vida relacionado a la salud específico para niños con enfermedad celíaca / Trans-cultural adaptation of the CDDUX: the Argentine-Spanish version of a health-related quality of life questionnaire for children with celiac disease

Introducción: En Argentina no se cuenta con un instrumento específico válido para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños con enfermedad celíaca; por ello se eligió el cuestionario CDDUX Holandés como primer instrumento para ser adaptado y validado localmente. Objetivo: Adaptar transculturalmente al idioma español-argentino el cuestionario específico CDDUX para niños con enfermedad celíaca y sus padres y explorar su aceptación. Metodología: Se siguieron los lineamientos del Instituto Mapi (contacto con autor - adaptación inicial - re traducción al holandés- test de comprensión con pacientes -corrección final). La primera versión español-argentina del cuestionario CDDUX fue implementada en una muestra de 20 pacientes celíacos y sus familias con el objetivo de explorar la equivalencia conceptual, comprensión y aceptabilidad. Resultados: Comprensión de la escala: todos los niños y padres encuestados respondieron el 100% de los ítems. La mediana del tiempo requerido fue de 4 y 4,5 minutos para niños y padres. Se consideró: satisfactoria la comprensión del cuestionario si las respuestas lo reflejaban en un 80% o más de los encuestados. Los resultados superaron, en todas las preguntas, el porcentaje esperado. Evaluación de la aceptación del cuestionario: Los resultados reflejan una muy buena aceptación por parte de los niños y los padres. En base a los hallazgos del Test de Comprensión, se modificó la primera versión para arribar a la versión final. Conclusiones: Los resultados del proceso de adaptación transcultural muestran que la versión español-argentina del cuestionario específico CDDUX, ha sido bien aceptada, resultando satisfactoria su comprensión y pudiendo ser completada en un corto tiempo. La versión final está lista para su validación y ser así el primer instrumento disponible localmente para evaluar calidad de vida en niños con enfermedad celíaca (AU)

Introduction: In Argentina no specific measurement instrument exists to assess health-related quality of life of children with celiac disease. Thus, the Dutch CDDUX questionnaire was chosen to be adapted and validated for local use. Objectives: To trans-culturally adapt the CDDUX questionnaire to the Argentine-Spanish language for children with celiac disease and their parents and to evaluate its acceptance. Methodology: The guidelines of the Mapi Institute were followed (Contact with author ­ Initial adaptation ­ Translation back into Dutch ­ Comprehension test in patients ­Final correction). The first Argentine-Spanish version of the CDDUX questionnaire was administered in a sample of 20 patients with celiac disease and their families to evaluate conceptual equivalence, comprehension, and acceptability. Results: Comprehension of the scale: All children and parents responded 100% of the items. The median response time was between 4 and 4.5 minutes for both children and parents. Comprehension of the questionnaire was considered satisfactory if 80% or more of the interviewed understood the questionnaire. The results exceeded the expected percentage in all questions. Evaluation of acceptance of the questionnaire: The results showed good acceptance by both children and parents. Based on the findings of the Comprehension Test, the first version was modified into a final version. Conclusions: The results of the process of trans-cultural adaptation of the show that the Argentine-Spanish version of the CDDUX questionnaire is well accepted, comprehension is satisfactory, and the questionnaire can be completed in a short time. The final version is ready to be validated and will be the first locally-available measurement instrument to evaluate quality of life in children with celiac disease (AU)

Enfermedad celíaca: conocimientos y actitudes de un grupo de madres con respecto a la enfermedad de sus hijos / Celiac disease: knowledge and attitudes of a group of mothers concerning their children's disease

Se encuestaron 45 madres de niños con enfermedad celíaca luego de transcurrido un mínimo de 6 meses de realizado el diagnóstico, con la finalidad de determinar qué conocimientos tenían sobre la enfermedad de su hijo.En el momento en que se realizó el diagnóstico todas recibieron información sobre la enfermedad y se les entregó listas de alimentos permitidos y prohibidos y recetas para preparar alimentos sin gluten.La información se reforzó en las sucesivas consultas.Con respecto al conocimiento de la enfermedad 42 madres conocían su nombre; 12 señalaron correctamente los 4 cereales prohibidos y 29 uno o más de ellos; 29 afirmaron que la dieta sin gluten debe hacerse toda la vida y 31 que la enfermedad no se cura; 36 conocían la existencia de la Asociación Celíaca del Uruguay.Se analizaron las respuestas a la pregunta: ¿qué podía pasar al hijo si no cumplía la dieta? Se investigaron además algunas actitudes en relación al manejo y la aceptación de la enfermedad.Utilizaron las recetas entregadas al principio y aún las conservaban 39 madres;42 consultaron la lista de alimentos y 40 la conservaban.En 33 familias se adoptó una actitud correcta en relación al cumplimiento de la dieta en el hogar y sólo en 18 cuando el niño concurría a fiestas.Hacían transgresiones esporádicas 24 niños y 4 no cumplían la dieta.En 36 familias la enfermedad celíaca era tema de conversación; en 12 algún integrante de la misma no estaba convencido de que el niño requiriera dieta sin gluten.Se analizan los motivos invocados por 20 madres para justificar la falta de concurrencia regular a los controles.Se considera que deben buscarse nuevas formas de comunicación con la familia del niño celíaco y de apoyo a la misma

Estudio psicológico de niños con enfermedad celíaca / Psychological study of children with celiac diseases

Se estudian 27 niños que presentan enfermedad celíaca, residentes en la Ciudad de La Habana, para evaluar la posible afectación producida por la enfermedad en el desarrollo cognitivo del niño y cómo la cronicidad pudiera introducir alteraciones psicologicas en éstos. Se utilizan un grupo control sano (N=47). Se informa que el grupo experimental presenta en la prueba de L.Bender un número significativamente mayor (p<0.05) de casos diagnosticados con organicidad cerebral.Se señala que el test de atención de Crespo evidencia una frecuencia significativamente mayor (p<0.05) de casos con hipodisprosexia que indica fallo en los procesos atentivos, en el subgrupo de edades 9 a 12. La expresión gráfica muestra como conductas relevantes la pasividad (22), timidez (18) y conflictos intrafamiliares (14,8). Se expresa que el test de desarrollo temático de Cruz y colaboradores demuestra marcados conflictos en el área nutricional y que los resultados obtenidos evidencian alteraciones en el desarrollo cognitivo y afectaciones con relación a la adaptación del niño que padece una enfermedad crónica. Se concluye que se debe profundizar en este tipo de estudio para conocer las relaciones existentes entre la naturaleza de la enfermedad, un diagnóstico precoz y las posibles alteraciones del sistema nervioso central